16-17 сентября в г. Казани проходили Европейская конференция по синдрому Ретта и благотворительный показательный теннисный матч при участии Веры Звонаревой и Елены Дементьевой.
На конференцию приехали ученые и врачи из США, Франции, Финляндии, Италии, Швеции, Германии, Казахстана, родители и родственники детей с синдромом Ретта и специалисты более чем из 30 городов России.
Конференция впервые прошла в России и дала возможность заинтересованным гражданам, в первую очередь, родителям детей с синдромом Ретта, а также широкому кругу специалистов, ознакомиться с проблемами детей, связанными с этим редким генетическим заболеванием, а также методами и технологиями работы с ними, оказания им помощи.  17 сентября Вера участвовала в секциях научно-практической конференции  и встречалась с родителями.
Благотворительный теннисный матч прошел в Казанской Академии тенниса вечером 17 сентября. Подобное мероприятие проводится в Казани впервые, после матча зрителей ждала занимательная викторина на знание тенниса, победители которой тут же получали мячи с автографом девушек. Затем начался настоящий аукцион. Вера подготовилась к нему заранее и привезла несколько вещей теннисных знаменитостей с их автографами, среди лотов были кепка Елены Дементьевой, ракетка Джона Меккенроя с его автографом, кроссовки Рафаэля Надаля с росписью знаменитого испанца. Собранные во время матча средства от аукциона переданы в ассоциацию. Не проданные лоты Вера Звонарёва выставит на электронных торгах на "Молоток.ру".
На вопрос журналистов Елене Дементьевой о том, что она ответила Вере, когда получила предложение сыграть в благотворительном матче, сразу ли согласились в нём принять участие? ответила:Да, я сразу согласилась, но при этом очень удивилась, потому что я не знала, что Вера занимается поддержкой этого фонда. Честно говоря, сложно остаться равнодушной, когда речь заходит о детских заболеваниях. Вера нашла время в своём напряжённом графике, нашла желание и силы помогать больным детям. Я думаю, что это достойно уважения, и я рада, что смогла приехать, провести этот матч. Может быть, мы все теперь чуть больше узнаем об этом заболевании, очень редком, и чем-то сможем помочь этим детям.
Вера победила 6:3, но главным в этом матче, конечно же, был не итог, а то, что последовало потом. 6 детей получили возможность сыграть с Еленой и Верой. Кстати, Вера добавила, что сама пришла в теннис примерно таким же путем - когда во время одного из Кубков Кремля ей представился шанс сыграть с Евгением Кафельниковым.
На пресс-конференции, отвечая журналистам на вопросы, Вера сказала: В России синдрому Ретта уделяется мало внимания, о нем почти ничего неизвестно. Я узнала о нем от своих друзей. Огромная благодарность Лене, которая сразу приняла мое приглашение сыграть в этом матче. Я хочу, чтобы благотворительности в нашей стране уделялась больше внимания. Искренне надеюсь, что подобные матчи станут традиционными.

_______________________________________________________ rettsyndrome@mail.ru

 

Последние изменения 31августа 2011 г. Программа утверждена и сдана в печать.

Языки конференции - русский, английский.

Предполагается издание сборника статей по результатам конференции.

                                                                                                                   проект

 

 

Европейская конференция по синдрому Ретта Казань – 2011

 

ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ

 

День первый. 16 сентября 2011 г. Гранд Отель Казань

 

10.00.-11.00. РЕГИСТРАЦИЯ, фойе, 2 этаж

 

11.00. Зал Г. Тукая, 2 этаж.ПЛЕНАРНОЕ ЗАСЕДАНИЕ

 

Вступительное слово. Председатель организационного комитета конференции, ректор КГМУ, профессор А.С. Созинов

 

Приветствия:

 

Помощник Президента Республики Татарстан по социальным вопросам Т.П. Ларионова (Россия, Казань)           

 

Министр здравоохранения Республики Татарстан А.З. Фаррахов (Россия, Казань)

           

Президент Европейской ассоциации синдрома Ретта Ж. Нгуен (Франция, Париж)

 

Академик РАМН, профессор, директор Научного центра психического здоровья РАМН

А.С. Тиганов (Россия, Москва)

 

Руководитель рабочей группы по редким заболеваниям Всероссийской ассоциации пациентских организаций И. В. Мясникова (Россия, Москва)

           

Директор «Ассоциации синдрома Ретта» в России О.В. Тимуца (Россия, Казань)

 

Академические доклады.

Синдром Ретта: фундаментальная наука для диагностики и терапии. П.В. Беличенко, док.мед.наук, профессор кафедры нейронаук Медицинской школы Калифорнийского Университета Сан-Диего, США.

 

Болезнь Ретта: клинические, патогенетические и абилитационные аспекты А.С. Тиганов Академик РАМН, профессор, директор Научного центра психического здоровья РАМН; Н.В. Симашкова, докт. мед. наук, зав. отделом по изучению проблем детской психиатрии с группой исследования детского аутизма НЦПЗ РАМН.

           

            13.30 – 14.00 кофе – пауза, фойе 2 этаж

                                  

 

14.00-15.30. Зал Г.Тукая, 2 этаж
Секция 1. Диагностика синдрома Ретта

Аудитория: ученые, аспиранты, докторанты, студенты, врачи.
 
Председатель: Н.Л. Горбачевская
Сопредседатели: А.П. Киясов, А.А. Ризванов

Юров И.Ю. Геномика и эпигеномика синдрома Ретта: разработка новых подходов к молекулярной диагностике и терапии. Авторы доклада: д.б.н., проф. РАЕ Юров И.Ю., д.б.н., проф., зав. лабораторией Ворсанова С.Г., д.б.н., проф., зав. лабораторией Юров Ю.Б. (Россия, Москва)

 

Воинова В.Ю. Комплексный клинико-генетический подход к диагностике синдрома Ретта у детей (Россия, Москва)

 

Горбачевская Н.Л. Роль ЭЭГ в диагностике и контроле терапии у больных с синдромом Ретта. Соавторы:  Воинова В.Ю., Григорьева Н.В., Сорокин А.Б. (Россия, Москва)

 

 

14.00-15.30. Зал С.Сайдашева, 3 этаж

Круглый стол 1. Реабилитация девочек с синдромом Ретта

Аудитория: специалисты реабилитационных учреждений, родители

 

Председатель: Тимуца О.В.

Сопредседатели: З.М. Аминова, О.Н. Морозова

 

Вступительное слово директора ГБУ «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Солнечный» З.М. Аминовой

 

Нечипоренко Н.П. Психомоторное развитие как средство улучшения качества жизни людей с синдромом Ретта. Методы стимуляции психомоторного развития (Россия, Казань)

 

Скаттин Л. Кормление и физиотерапия при синдроме Ретта (Италия, Венеция)

 

Бергстром-Исакссон М.Реабилитационный центр в Швеции (Швеция, Остерсун)

 

Бергстром-Исакссон М.Музыкальная терапия в реабилитации детей с синдромом Ретта (Швеция, Остерсунд)

 

 

15.45. – 17.15. Конгресс-зал, вход с 1 этажа, со стороны ул. Петербургская

Секция 2. Лечение при синдроме Ретта
Аудитория: врачи-практики 

Председатель: В.Ф. Прусаков
Сопредседатели: В.Д., Менделевич, Р.У. Ахметов

 

Дискуссия на тему: «Междисциплинарный взгляд на проблему синдрома Ретта».

 

 

15.45. – 17.15. Зал С.Сайдашева, 3 этаж

Круглый стол 2. Раннее вмешательство и процесс обучения девочек с синдромом Ретта (опыт России и Европы)

Аудитория: родители; специалисты реабилитационных учреждений

 

Председатель: Тимуца О.В.

Сопредседатели: Н.Н. Трифонова, О.Н. Морозова

 

Вступительное слово директора ГБУ "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями "Апрель" Н.Н. Трифоновой.

 

Ойаннен А. Поддерживая коммуникацию Rett-людей: возможности Увеличительной и Альтернативной Коммуникации. Практическая работа по развитию коммуникативных навыков: способы взаимодействия с ребенком с синдромом Ретта (Финляндия, Хельсинки)

 

Савела-Сювяярви Л-М.Право на обучение девочек (девушек) с синдромом Ретта (Финляндия, Хельсинки)

 

Захарова И.Ю., Моржина Е. В. Игровая педагогика с ребенком с синдромом Ретта, в том числе с сопутствующими множественными нарушениями. Особенности построения игровой ситуации (Россия, Москва)

 

 

18.30-21.30. Гала-Ужин. Вечер национальной татарской кухни. Гранд Отель Казань, зал. Г. Тукая. Вход по пригласительным билетам.

 

 

День второй. 17 сентября 2011 г. Гранд Отель Казань

 

9.15. отъезд гостей конференции на экскурсию в Казанский Кремль

9.30-10.30. Экскурсия

 

11.00-12.30 Зал Г.Тукая, 2 этаж

Секция 3. Организация жизненного пространства девочек с синдромом Ретта

Аудитория: родители

 

Председатель: О.В.Тимуца

Сопредседатель: О.Н. Морозова

             

            Сювяярви Й. Многосторонняя реабилитация и хобби для обеспечения качества жизни девочки (девушки) с синдромом Ретта (Финляндия, Хельсинки)

 

Нгуен Ж. Родители и роль семей в управлении синдромом Ретта (Франция, Париж)

 

            Рябова Т.В. Командообразующий тренинг для родителей детей с синдромом Ретта (Россия, Казань)

 

11.00-12.30 Переговорная, 3 этаж

Мастер-класс: тренинг «Организация психологического сопровождения и помощи семье, воспитывающей ребенка с редким генетическим заболеванием»

Аудитория: психологи реабилитационных центров, коррекционных школ, центров помощи семье, городских детских поликлиник

           

Тренер: Гончарова Ольга Львовна, канд.псих.наук., директор Казанского центра реабилитации инвалидов «Восхождение» (Россия, Казань)

 

12.30-12.45. кофе-пауза, фойе 2 этаж

 

12.45. Зал Г. Тукая, ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНОЕ ЗАСЕДАНИЕ

Вручение сертификатов участникам конференции

 

 

13.30.-14.30 Обед для гостей конференции и оргкомитета

14.45. Отъезд в Ратушу, сбор около стойки регистрации отеля

15.00-16.00 Прием в Ратуше. Вход по пригласительным билетам

16.00-17.30 Экскурсия по реабилитационным и медицинским центрам для детей г. Казани

18.00-21.00 Благотворительный показательный матч звезд тенниса. Академия тенниса «Теннис-бей»