Гостевая книга

Оставить комментарий

Комментарии: 8
  • #1

    Майорова Мария (Вторник, 31 Май 2011 20:12)

    Здравствуйте....Моему ребёнку сегодня поставили диагноз РЕТТА
    Ни скажу что информация была столь неожиданной...Но все же, хотелось бы теперь побольше информации о том куда можно оборотиться для получении точной информации о лечении...И консультаций. Ребёнку пять лет

  • #2

    Ольга Тимуца, модератор (Вторник, 31 Май 2011 20:39)

    Мария, добрый день! 16-17 сентября 2011 г. в Казани состоится конференция по синдрому Ретта. Мы пригласили к нам специалистов и родителей детей и взрослых с синдромом Ретта не только из России, но и из за рубежа поделиться опытом организации их реабилитации, обучения, в целом жизненного пространства. К сожалению, на сегодняшний день как такового лечения нет, есть оптимальная терапия и прогноз,к которому надо быть готовыми. Об этом мы будем говорить на нашей конференции, а также о современных исследованиях синдрома Ретта. Пожалуйста, напишите нам, откуда Вы. И добро пожаловать на конференцию.

  • #3

    Виктория Кирман, СПб (Пятница, 03 Июнь 2011 20:06)

    Дочери 3,9 месяцев, синдром ретта установлен год назад в Москве, хотя наши генетики (СПб)(у которых наблюдались с 8 месяцев) утверждали,что "это не оно" и "лечите неврологию". В Петербурге никаких внятных рекомендаций ни по лечению, ни по обследованиям, ни по обучению получить не можем. Куда нам обращаться, чтобы как то повысить уровень качества жизни дочери?
    Очень хочется принять участие в конференции, но не знаю, как осуществить такую возможность.

  • #4

    rettsyndrome (Вторник, 07 Июнь 2011 17:54)

    Виктория хочет расширить круг своего общения и предлагает написать всем желающим ей на электронный адрес: vikirman@mail.ru

  • #5

    Людмила Дончук (Понедельник, 12 Сентябрь 2011 13:36)

    Добрый день!У моей дочери определили синдром Ретта,ей 2,10;генетический анализ подтвердил.К сожалению, в Украине реабилитацией таких детей не занимаются.Подскажите, пожалуйста,какие на данный момент существуют методы лечения,этого синдрома,и как можно попасть к Вам на консультацию?Заранее благодарна.Людмила

  • #6

    rettsyndrome (Понедельник, 12 Сентябрь 2011 17:41)

    Ольга Тимуца, модератор
    Людмила, здравствуйте. На этой неделе в Казани пройдет конференция по синдрому Ретта, на которой соберутся врачи, исследователи, специалисты и родители. Мы обсудим вопросы диагностики, реабилитации и организации жизненного пространства девочек с синдромом Ретта. Если успеете - присоединяйтесь к нам (программа конференции на этом сайте в разделе "Конференция"). Информация, которая прозвучит на конференции, будет опубликована на сайте, но только ближе к новому году.

  • #7

    rettsyndrome (Понедельник, 12 Сентябрь 2011 17:42)

    пишите нам на адрес: rettsyndrome@mail.ru

  • #8

    rettsyndrome (Вторник, 13 Сентябрь 2011 04:23)

    Ольга Тимуца, модератор
    Людмила, напишите нам на электронную почту, чтобы мы Вам ответили. Спасибо.