Международные ассоциации синдрома Ретта, объединяющие прежде всего, родителей детей с этим заболеванием, а также специалистов и ученых, зарегистрированы во многих странах мира.

 

Эти организации осуществляют контакты с семьями, информируют о последних достижениях в науке по проблемам синдрома, выпускают журналы новостей, организуют ежегодные научно-практические конференции по заболеванию и сопутствующим проблемам.

 

Европейская ассоциация синдромом Ретта (ERSA, www.rettsyndrome.eu) в 2001 г. объединила в своем составе представителей 36 стран, в нее вошли ассоциации из разных европейских стран. Одной из первых была создана Английская ассоциация синдрома Ретта (UK RSA) - в 1985 году, ее Президентом долгие годы была YVONNE MILNE, мама девочки с синдромом Ретта. Европейская сеть синдрома Ретта (EWGRS) была сформирована и 2007 г. Его миссия состоит в том, чтобы продвинуть исследование относительно синдрома Ретта главным образом в Европе и облегчить формирование совместных сетей исследователей и ассоциаций родителей. Об успехе этой первой инициативы также свидетельствует формирование EuroRETT, европейской Сети о Синдроме Ретта, вовлекшей больше чем 50 исследователей и клиницистов из 5 различных стран, которые были одобрены EC. Международная ассоциация синдрома Ретта (IRSA, www.rettsyndrome.org), штаб-квартира располагается в США.  IRSA издала несколько книг и пособий по организации жизнедеятельности детей с синдромом Ретта и о жизни семей, в которых растут такие девочки. В 2000 г. работу организации поддержала известная голливудская актриса Джулия Робертс, которая выступила продюсером и выпустила документальный фильм о синдроме Ретта. IRSA тесно работает с Фондом содействия исследованиям синдрома Ретта (RSRT, http://www.rsrt.org) по сбору средств на исследования синдрома. Отделение RSRT есть на Украине (сайт на русском языке: http://rsrt.org.ua). Цель работы RSRT - благотворительного Фонда - развитие разработок и поиск лечения синдрома Ретта и связанных с ним нарушений.