Российская ассоциация содействия больным синдромом Ретта

Создание ассоциации стало возможным, когда о ней заговорила известная российская теннисистка Вера Звонарева

1февраля 2011 года ассоциация зарегистрирована!

Впервые о детях, больных синдромом Ретта, Вера узнала в 2008 году от своих друзей, в семье которых растет дочь с этим заболеванием. Любовь к детям и суровая история жизни этой маленькой девочки побудили Веру ознакомиться ближе с исследованиями заболевания и попробовать оказать какую-то помощь. «После того, как я впервые узнала о синдроме Ретта и увидела детей больных им, я поняла, что хочу узнать больше и попробовать найти пути помощи для поиска средства лечения этого заболевания. Эти девочки могут быть физически недееспособными, но их глаза все равно горят».
В данный момент Вера совместно со спонсорами, Международным Фондом Синдрома Ретта и Европейской Организацией Синдрома Ретта работает над поиском путей для распространения знаний об этом заболевании и привлечении средств для его исследования и поиска путей лечения. Спортивная фирма GAMMA, струнами которой играет Вера, выпустила специальный чехол для ракеток для нашей теннисистки с эмблемой Фонда Синдрома Ретта. С ним Вера выходит на каждый матч. 
__________________________________________________________

Ассоциация создана в целях содействия выполнению в России исследований по проблемам диагностики и реабилитации синдрома Ретта; оказания информационных и консультативных услуг и помощи семьям, в которых проживают люди с синдромом Ретта, а также учреждениям, содействующим медицинским и педагогическим научным исследованиям синдрома, оказывающим помощь людям с синдромом Ретта и их семьям.
__________________________________________________________ на фото: Президент Европейской ассоциации синдрома Ретта Жерард Нгуен; заслуженный мастер спорта РФ, бронзовый призер Олимпиады в Пекине-2008, финалистка USA OPEN и Уимблдонского турнира 2010 Вера Звонарева; член Европейской ассоциации синдрома Ретта Йорма Сювоярви. __________________________________________________________ rettsyndrome@mail.ru